As mucopolissacaridoses podem afetar os olhos
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A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias aprovou novas opções de cuidado para quem sofre de doenças raras no Brasil. Os tratamentos, de acordo com o Ministério da Saúde, devem ser disponibilizados em unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) a partir do segundo semestre de 2018.
Com as alterações, portadores de Mucopolissacaridoses tipo I e II vão contar com duas novas opções de medicamento: a laronidase e a idursulfase alfa.
As mucopolissacaridoses são um grupo de 11 doenças metabólicas hereditárias causadas por uma falha na produção de enzimas responsáveis pela digestão dos açúcares complexos. A falta destas enzimas afeta muitos sistemas do organismo e causa danos nos órgãos. Os sinais e sintomas podem variar de pessoa para pessoa, por isso, os pacientes podem apresentar diferentes graus de gravidade e progressão da doença. Entre os sintomas mais comuns estão a rigidez nas articulações, problemas nos ossos, coração, olhos, ouvidos e no sistema nervoso central. Apenas cinco tipos de mucopolissacaridoses possuem tratamento, o que faz com que a doença progrida mais lentamente.
Para quem sofre de Deficiência de Biotinidase, a novidade é a aprovação de protocolos que orientam a assistência na rede pública.
Os protocolos para a Síndrome de Turner e a Hepatite Autoimune também foram atualizados.
Os chamados Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas funcionam como documentos oficiais que estabelecem critérios para diagnóstico; tratamento preconizado, incluindo medicamentos e demais tecnologias; posologias recomendadas; cuidados com a segurança dos doentes; mecanismos de controle clínico; e acompanhamento e verificação de resultados terapêuticos.
Números
Dados da Organização Mundial da Saúde apontam que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, sendo 80% decorrentes de fatores genéticos. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por esse tipo de enfermidade.
O ministério informou que, desde 2014, o SUS incorporou 19 exames de diagnóstico e 11 medicamentos, além de organizar a rede de assistência a doenças raras no Brasil. O país conta, atualmente, com sete serviços de referência nesse tipo de atendimento.
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